Apprendre à vivre avec la SLA

SAINTE-CLAIRE. En 2012, la vie de Jean-Guy Fournier et de son entourage allait changer du tout au tout. Le résident de Sainte-Claire apprenait qu’il était atteint de la sclérose latérale amyotrophique, la SLA, maladie que plusieurs ont découverte avec le populaire défi du seau de glace (Ice Bucket Challenge), l’an dernier.

«Quand on t’annonce cela, c’est comme recevoir une bonne claque dans la face», souligne sans ambages l’homme de 58 ans.

Jean-Guy Fournier raconte que les premiers signes de la maladie sont apparus en 2012. «Il m’arrivait à l’occasion de manquer un pas. Mes proches s’étaient également aperçus que ma voix avait commencé à changer. Plusieurs pensaient que j’avais eu un AVC. C’est à la suite d’un électrocardiogramme, chez une neurologue de Lévis, que le diagnostic est tombé. J’étais secoué, car j’étais loin de m’attendre à cela.»

Appuyé de sa conjointe, Louise Dion, M. Fournier devait ensuite annoncer la nouvelle à ses proches. Tout d’abord à ses trois filles et leurs conjoints respectifs, aux membres des familles Dion et Fournier, ainsi qu’à ses collègues de travail chez Marcel Morissette de Sainte-Claire. «À chaque fois, c’était très émotif. Je suis chanceux, car tous ces gens m’ont beaucoup aidé», poursuit-il.

Bons mots pour Daniel Morissette

Jean-Guy Fournier est demeuré à l’emploi de l’entreprise Marcel Morissette jusqu’au 1er juin 2013. Il n’a d’ailleurs que de bons mots pour son ancien patron Daniel Morissette. «Dans les semaines suivant le diagnostic, lui et son épouse nous ont invités, Louise et moi, à les accompagner en Europe pour un voyage de huit jours. Ils se sont occupés de tout et on a passé du très bon temps ensemble. C’est un souvenir précieux que je garderai toute ma vie», mentionne-t-il avec émotion.

Faire des petits deuils

S’il est difficile d’accepter la maladie, Jean-Guy Fournier mentionne qu’il a appris à vivre avec celle-ci. «Il faut garder le moral et profiter de chaque moment que la vie peut nous offrir. J’ai appris à faire des deuils sur pleins de petites choses que je ne peux plus faire. À côtoyer d’autres victimes de la maladie, je vois qu’il y en a qui sont mieux que moi et d’autres pas mal pire aussi», précise-t-il.

Jean-Guy et son épouse ont apporté plusieurs modifications à leur résidence en vue du jour où il ne pourra plus marcher. Celle-ci a été agrandie afin d’aménager une chambre à coucher et une salle de bain adaptée, avec une douche à aire ouverte. Une rampe d’accès extérieure s’ajoutera dans les prochaines semaines.

La personne atteinte de la SLA dispose d’une espérance de vie moyenne allant de trois à cinq ans après le dévoilement du diagnostic. Atteint de la forme la plus lente de la maladie, Jean-Guy Fournier a un peu de difficulté à parler, mais peut encore marcher à l’aide d’une cane ou d’une marchette pour les courtes distances. Il dispose d’un quadriporteur pour les plus longs déplacements et peut encore conduire son véhicule. «C’est plus facile quand je suis assis», dit-il à la blague.

Aider la recherche

En juin dernier, Jean-Guy Fournier s’est fait remarquer lors de la «Marche pour la SLA», tenue à Québec. Sur les 42 000 $ amassés lors de cette journée, 12 500 $ l’ont été par l’entremise du Bellechassois qui a sollicité ses proches, amis et connaissances en quelques semaines seulement. «J’aurais aimé en faire plus, mais je vais revenir à la charge l’an prochain, c’est certain», promet-il. Soixante-dix pour cent des sommes amassées pour la SLA, que ce soit par le biais du populaire Ice Bucket Challenge , différentes marches ou autres, sont consacrées à la recherche. Le reste est versé aux familles, en guise de soutien. M. Fournier reçoit 500 $ annuellement de la Société de la sclérose latérale amyotrophique, somme qu’il peut utiliser comme il l’entend.

Qu’est-ce que la SLA?

La sclérose latérale amyotrophique, aussi connue comme la maladie de Lou Gehrig ou maladie de Charcot en France, est une maladie neuromusculaire qui s’attaque aux neurones et à la moelle épinière et entraîne progressivement la paralysie du corps. La SLA évolue rapidement et cause généralement la mort moins de cinq ans après le diagnostic. À l’heure actuelle, au Canada, on compte de 2 500 à 3 000 personnes atteintes et deux nouveaux cas par 100 000 habitants sont découverts chaque année. La SLA n’est pas contagieuse et n’est pas héréditaire, sauf dans à 5 à 10 % des cas. Les personnes âgées entre 40 et 75 ans sont le plus souvent touchées par la maladie. Les cas juvéniles sont rares.