Un parcours difficile pour Jolan et ses parents

LÉVIS. S’il devait voir le jour en septembre, le petit Jolan Lemieux a plutôt choisi de se pointer en août. L’enfant est né avec une tumeur au cerveau, faisant vivre à ses parents une aventure particulière et exigeante émotivement.

Audrey Anne Bouffard et son conjoint Vincent Lemieux, qui résident à Lévis en compagnie de leur petite fille de 22 mois, Luyanna, n’étaient visiblement pas préparés à devoir passer plus d’un mois avant d’espérer une vie normale pour leur nouveau-né toujours hospitalisé au Centre hospitalier de l’Université Laval (CHUL) à Québec. Ils ont enfin pu le ramener avec eux vendredi.

«Tout au long de la grossesse, tout va bien», signale la mère. «Les échographies, rien ne transparait. Pas de trisomie, le sexe, le placenta est au bon endroit, le bébé est en bonne position, tout s’installe. Le 21 août dernier, tout a basculé», se souvient-elle. «Je perdais du liquide, mais rien d’anormal. J’étais en retrait préventif, je faisais mes petites choses pour m’occuper. En après-midi, j’ai commencé à perdre beaucoup de liquide.»

Une véritable aventure

Elle s’est alors rendue à L’Hôtel-Dieu de Lévis où on a réalisé les premiers examens. «À l’échographie, on a remarqué que le bébé ne bougeait pas. Le cœur battait, mais rien d’autre, pas de mouvement. On a décidé de me faire une césarienne d’urgence, car on ne voulait pas que le bébé faiblisse. On a pensé un moment qu’il dormait, mais non. On a dû agir rapidement.»

Les événements se bousculent dans la tête du père lorsqu’il rappelle les événements. «Nous sommes arrivés à l’hôpital vers 15 h 10 et à 18 h 12 il était au monde. J’ai eu à peine le temps de le prendre deux minutes, le montrer à Audrey avant que le personnel ne parte avec pour des examens. Ce n’est qu’en soirée où on nous a dit qu’une échographie plus approfondie serait nécessaire. Les médecins ont d’abord pensé à un AVC et un transfert au CHUL a été planifié pour l’enfant et la mère.»

Une fois sur place, les spécialistes informent les parents que d’autres examens seront effectués pour confirmer le diagnostic. «Une rencontre avec les intervenants a eu lieu le lendemain en soirée pour une mise à jour. Les spécialistes ont choisi de garder l’enfant puisqu’une neurologue nous confirmait que la thèse de l’AVC avait été écartée et qu’il s’agissait plutôt d’une tumeur, la masse logeant sur l’un des hémisphères du cerveau. On apprenait aussi que le bébé serait transféré à Montréal en soirée et que l’on devait s’y rendre nous aussi. J’étais complètement à plat et un peu découragé», relate le père visiblement toujours émotif.

Enfin de bonnes nouvelles

M. Lemieux précise qu’au départ, les craintes étaient au niveau de la coagulation du sang et que cela s’est bien passé. «Les médecins ont réussi à enlever la masse au complet, alors on évitait la chimiothérapie. Au début, c’était comme des coups de masse et par la suite, les événements encourageants se sont succédé. Chaque épisode positif et le soutien des gens nous ont permis de passer à travers». Il ajoute «Quand on raconte notre histoire, il y a beaucoup de flashs qui reviennent. J’ai encore la chair de poule. On a débuté à Lévis avant de se rendre au CHUL pour finalement se retrouver à Montréal en trois jours, avec tout le stress que cela comporte et la fatigue qui s’accumulait.»

Les nouveaux parents ont ainsi dû rapidement prendre la route vers Montréal pour la suite de leur aventure. «Nous sommes partis pour l’Hôpital pour enfant de l’Université McGill à Montréal (CSUM) la tête remplie d’inquiétudes, car les pronostics étaient peu encourageant quant à la suite des choses. Nous avons pleuré tout le long du voyage en plus d’avoir dormi environ huit heures en trois jours. En l’espace d’une semaine, nous avons vécu tout ça. Le début, la césarienne, les trois hôpitaux et l’enlèvement de la masse», précise M. Lemieux.

Une fois sur place, les parents ont pu rencontrer les spécialistes qui leur ont dit de remettre les compteurs à zéro. Si l’épreuve a été particulièrement exigeante pour la mère, le père a également dû consulter, ayant des inquiétudes pour sa santé. «J’avais besoin de repos. Peu de sommeil, beaucoup de route, privés de notre autre enfant et surtout énormément de stress. Ce fut fort éprouvant pour nous deux. Audrey a eu sa période difficile au début alors que moi, ce fut un peu à retardement, raison pour laquelle j’en subis encore les contrecoups un peu», soupire M. Lemieux.

Projet de déménagement en veilleuse

Le couple jonglait avec l’idée de s’établir dans Bellechasse avant les événements, une idée qui devra visiblement être reportée dans les circonstances précise la mère du petit Jolan. «Nous nous étions informés pour des plans de maison et il y a un terrain assez grand voisin de chez ma mère à Armagh. On avait exploré cette idée.» La venue de Jolan et les suivis nécessaires pour sa santé viennent toutefois modifier le plan de match de la famille ajoute le père. «L’important pour le moment, c’est l’enfant. C’est sur la glace. Nous avons un toit et chacun notre emploi. On va prendre le temps qu’il faut avant toute chose.»

Famille et collègues solidaires

Les familles ont aussi dû composer avec la distance, car les visites n’étaient pas permises se rappelle Mme Bouffard. «Ma mère est à Armagh, j’ai une sœur à Buckland, deux à Saint-Damien, une autre à Berthier-sur-Mer, une autre à Saint-Raphaël et mon frère est à Saint-Henri. Vincent a un frère à Yellowknife. Nos familles et nos milieux de travail respectifs (IGA Extra marché Giguère et IGA Marché Landry-Tardif de Lévis) ont été d’un soutien incroyable malgré les contraintes de distance ou autre», précise Audrey Anne. «Il nous faudra faire une tournée pour remercier les gens qui nous ont appuyés le moment venu», ajoute Vincent visiblement surpris et touché du support offert, spécialement par son employeur et ses collègues.

L’aventure a aussi causé des inquiétudes dans l’entourage de la mère du petit Jolan. «J’ai trois sœurs qui étaient également enceintes pendant cette période, alors elles aussi se sont mises à avoir des inquiétudes avec une peur de vivre une situation semblable. J’étais la numéro deux, j’ai finalement terminé première», ajoute la mère en souriant.

Actuellement au CHUL pour y recevoir les soins appropriés, le nouveau-né est sur le point de prendre la direction de son véritable foyer. «Nous sommes prêts à le recevoir. J’avais quelques pressentiments. Ma valise était prête déjà, et l’espace dans la chambre aussi». Actuellement, on n’anticipe aucune séquelle pour le petit Jolan, sinon de possibles épisodes de réadaptation pour la vue. «Il y a beaucoup d’activités dans son cerveau actuellement puisque l’hémisphère où a été pratiquée l’intervention a du rattrapage à faire, illustre la mère. C’est un peu le party là-dedans. On nous a dit que cela pourrait prendre plusieurs mois avant que le tout se stabilise. C’est toutefois encourageant.»

Les parents ont également tenu à souligner le professionnalisme des équipes qu’ils ont côtoyé dans les trois hôpitaux depuis le début de leur aventure. «La discipline avec laquelle tout le monde a œuvré, même quand c’était un visage différent, le personnel était au fait du dossier et nous a renseignés de belle façon en plus d’avoir soigné notre enfant de manière admirable.»