Raphaëlle et Julianne, ambassadrices pour Opération Enfant Soleil

SANTÉ. Après être devenues « Enfants Soleil » pour la région Chaudière-Appalaches en 2016, Raphaëlle et Julianne Turcotte de Sainte-Justine n’ont cessé de poursuivre leur implication auprès d’Opération Enfant Soleil. La participation des deux sœurs prend une nouvelle tangente en 2021 alors qu’elles deviennent ambassadrices de la campagne de financement annuelle parrainée par les pharmacies Familiprix et les boutiques Bizou de la province.

« Bizou et Familiprix ont choisi nos filles comme ambassadrices et cela nous rend fiers. On se passerait bien de la maladie, mais cela leur a permis de vivre de belles choses quand même. On souligne leur courage et ça montre aux gens que la maladie ne prend pas toute la place. Ce sont de belles filles qui sont pleines de belles qualités », souligne Émilie Martin, mère de Raphaëlle et Julianne.

Depuis le 8 avril, Raphaëlle et Julianne sont « le visage publicitaire » de cette campagne au profit d’Opération Enfant Soleil. Des affiches et publicités présentant les deux sœurs pourront être vues aux quatre coins de la province, ainsi que sur les réseaux sociaux. Un bracelet en leur nom a été réalisé et sera vendu, au coût de 10 $, dans toutes les pharmacies Familiprix et les boutiques Bizou du Québec. Tous les profits issus de la vente de ce bracelet seront versés à Opération Enfant Soleil.

« Ce mandat devait être réalisé en 2020, mais a été reporté à 2021 après l’annulation du téléthon qui, en raison de la pandémie, a été annulé et repris en mode virtuel. Tous les Enfants Soleil de 2020 reprennent également leur mandat en 2021, ce qui leur permettra de vivre pleinement le téléthon, même s’il ne sera pas de la même envergure que ceux des années passées », précise Mme Martin.

Vivre avec l’arthrite

Raphaëlle, 8 ans, ainsi que Julianne, 10 ans, souffrent d’arthrite juvénile systémique. Les symptômes qu’elles présentent sont similaires à l’arthrite présente chez les adultes. « Les douleurs sont plus intenses certaines journées, d’autres moins. Il y a des journées où ça va bien et d’autres où leurs limitations fonctionnelles sont plus apparentes, cela dépend de l’intensité des activités qu’elles font. La médication permet de stabiliser le tout et limiter les crises articulaires ou autres », précise leur mère.

« Nous sommes fiers de nos filles qui se battent contre la maladie depuis 2013 et qui prennent leur rôle au sérieux avec Enfant Soleil depuis 2016. C’est une cause pour laquelle on adhère à 100 %. En tant que parents, on les suit énormément et on s’assure que la maladie ne soit pas un frein à leur développement. Elles ont des limitations, certes, mais elles ont aussi des forces qu’elles ont su développer avec les années », poursuit Émilie Martin.

Faciliter les soins en région

Mme Martin se réjouit de voir qu’Opération Enfant Soleil met de plus en plus l’emphase sur l’importance des soins en région, des sommes à cet ayant été attribuées dans différents hôpitaux, notamment en Chaudière-Appalaches, tout récemment.

Elle souligne que c’est encore plus important en période de COVID du fait que l’accès à des médecins spécialistes, qui sont surtout du côté de Québec, est plus difficile et compliqué. « Ça se fait souvent par téléphone et malheureusement, on n’a plus la capacité de les voir aussi facilement. Quand on peut avoir accès à des soins plus près de chez nous, c’est mieux. »

À cet égard, Mme Martin en profite pour souligner le travail des médecins et spécialistes, opérant au GMF des Etchemins (Nicolas Boudreau) et à l’hôpital de Saint-Georges (Jean-François Émery, Marie-Anne Gagnon, Marie-Josée Lemieux-Roy, Jean-Philippe Rodrigue, Marilyn Caron et Pierre-Claude-Poulin), qui suivent les filles depuis huit ans.

Elle ajoute qu’en donnant à Opération Enfant Soleil, cela permet aux familles de rester le plus longtemps possible chez eux ou de revenir dans leurs régions d’origine plus rapidement, afin de profiter de ces soins près de chez eux.

« Quand on n’a pas besoin d’aller au CHUL, ce n’est pas toujours facile, car nous sommes loin de Québec. Les dons que les gens font à Opération Enfant Soleil permettent à des gens comme nous et d’autres de réduire les longs déplacements vers les grands centres pédiatriques. Nous avons d’excellents médecins en région et ils ont la capacité de bien soigner nos enfants, mais ils sont souvent limités dans leur action du fait qu’ils n’ont pas accès à la même technologie que ceux œuvrant dans les grands centres. Un enfant qui est soigné dans son milieu de vie est un enfant qui guérit plus vite et c’est bon pour les familles qui s’adaptent mieux à la maladie. »

Soulignons que le Téléthon Opération Enfant Soleil se tiendra le 30 mai prochain, de 9 h à 22 h, au Capitole de Québec.