Daphnée et sa famille : vivre au jour le jour

C’est peu avant d’avoir 4 ans, le 8 juillet 2004, que le diagnostic d’autisme sévère frappe la famille Bilodeau-Vachon : leur fille Daphnée est atteinte d’autisme sévère. S’ajoutera, quelques semaines plus tard, un deuxième diagnostic de déficience intellectuelle moyenne.

«Dès sa naissance, je savais qu’il y avait quelque chose d’anormal, mais je ne savais pas ce que c’était. Même pendant ma grossesse, je savais qu’il y avait quelque chose qui clochait. Elle était hypoactive, bougeait peu et qu’il fallait aller voir le médecin aux deux semaines, car on avait de la difficulté à entendre son cœur. À la naissance, ils ont voulu me déclencher et encore là, elle ne voulait pas sortir», signale Nicole Bilodeau.

Cette dernière indique qu’après sa naissance, Daphnée ne faisait que dormir et boire. «Je l’allaitais et je devais la forcer à boire. Comme elle avait faim, elle finissait par accepter et c’est comme cela que l’on a fini par développer ce contact qui est important entre nous deux encore aujourd’hui.»

En vieillissant, toutefois, Daphnée est en tel éveil qu’elle ne dort pas la nuit. Alors s’amorce la valse des rendez-vous et des examens médicaux, jusqu’au double diagnostic.

«Quand on a su que notre fille était atteinte d’autisme, mon conjoint et moi étions n’avons pas parlé lors du voyage de retour. Nous étions en état de choc, car on ne savait pas ce qu’était l’autisme. Nous avons fait des recherches sur internet et c’est à ce moment qu’on a compris l’ampleur de ce qui nous attendait. Depuis, on prend ça une journée à la fois.»

Mme Bilodeau reconnaît que les défis sont importants autant pour eux que pour leurs deux filles, Roxanne et Jessie, qui ont appris à gérer la situation au fil des ans. Elle ajoute que le quotidien avec Daphnée est toujours exigeant et il qu’il n’y a jamais deux secondes de répit. «Il faut surveiller le moindre de ses faits et gestes et s’assurer qu’elle ne se blesse pas, car elle n’a aucune notion du danger et ne ressent pas la douleur.»

Des aptitudes

Tout n’est pas noir pour la famille Bilodeau-Vachon qui a vu de belles progressions dans le développement de leur adolescente aujourd’hui âgée de 15 ans. Cette dernière fréquente la Polyvalente des Abénaquis et s’y rend chaque jour en autobus scolaire, sans accompagnement, car elle adore se promener en auto ou en autobus, souligne sa mère.

Daphnée sait lire, écrire et compter et adore l’anglais, «car pour elle c’est une langue mélodieuse qui a beaucoup d’intonations en lien avec la musique qu’elle écoute.» Elle joue du piano et accepte de plus en plus le son de la guitare, ce qui n’était pas le cas dans le passé.

Nicole Bilodeau tient enfin à souligner l’appui de l’équipe de la Maison du Tournant de Lac-Etchemin, notamment sa directrice Carmen Laflamme qui les a appuyés dans leurs démarches en vue de l’inscription de leur fille au Show Business des Etchemins.