Dix ans avec la SLA : Jean-Guy Fournier poursuit son combat
SANTÉ. Résident de Sainte-Claire, Jean-Guy Fournier a vu sa vie changer le 1er août 2012, alors qu’il recevait un diagnostic fort inattendu : celui de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Si pour plusieurs, l’état se dégrade rapidement, menant à une mort en quelques mois, un an tout au plus, le Bellechassois tient bon et 10 ans plus tard, il profite de chaque moment que la vie lui procure.
« Au départ, on m’avait donné entre 2 et 5 ans d’espérance de vie, comme plusieurs qui sont atteints de la forme spinale de la maladie, tout comme moi. Il y a quatre ans, mon diagnostic a changé et on m’a dit que j’étais atteint de la SLP (sclérose latérale primitive). Ce sont les mêmes symptômes que la SLA au début, mais mon état est assez stable », précise celui qui aura 65 ans le 23 juin prochain.
M. Fournier précise que selon les données scientifiques, près de 10 % des personnes atteintes passent la 10e année avec la maladie en eux. S’il est toujours de ce monde aujourd’hui, il est conscient que sa situation pourrait changer rapidement.
« Je rencontre mon neurologue une fois par année. Mon prochain rendez-vous a lieu ce 3 mai. C’est un médecin spécialisé dans les cas de SLA. Avec lui, je participe à des protocoles de recherche, je me soumets régulièrement à des prises de sang et ils font des biopsies de la peau. Je réponds aussi à des questionnaires. Je veux que les gens en apprennent davantage sur la maladie », précise-t-il en ajoutant qu’une personne sur 100 000 va développer la SLA au cours de sa vie.
« Nous sommes trois à Sainte-Claire, m’incluant, qui sont atteints. Il y a beaucoup de cas en Chaudière-Appalaches, plus que dans certaines régions comme le Centre-du-Québec où il y en a peu », poursuit-il en ajoutant que 10 % des cas peuvent être héréditaires. « La maladie n’est pas connue de tous, on n’en parlera jamais assez. »
Soulignons que Jean-Guy peut encore marcher, mais avec l’aide d’un déambulateur du fait qu’il n’a plus autant d’équilibre qu’avant. « Je ne plus utiliser ma canne, car je risque de tomber en tout temps. J’ai mon triporteur et je suis encore capable de conduire, mais je reste dans Sainte-Claire », précise-t-il.
« Ma situation s’est stabilisée depuis les 3 ou 4 dernières années, même si j’ai perdu un peu de force dans les jambes. Je fais attention et j’effectue des exercices chaque jour pour renforcer mon dos et mes pectoraux. En dehors de ma collecte de fonds, je fais de la lecture et des mots croisés pour garder mon esprit en activité et je fais un peu de cuisine. Dans l’ensemble, je suis bien entouré avec ma conjointe (Louise Dion), mes enfants et mes petites-filles. »
Campagne de financement
Depuis huit ans, Jean-Guy Fournier contribue, à sa façon, aux efforts de recherche en tenant une campagne de financement dans le cadre de La marche pour vaincre la SLA qui, cette année, revient en mode présentiel le 18 juin au Parc Victoria de Québec, pour les régions de Québec et Chaudière-Appalaches.
« On m’a demandé d’organiser une marche en Chaudière-Appalaches, mais j’ai refusé, car c’est beaucoup d’organisation et je n’ai pas nécessairement l’énergie pour cela. Ma collecte de fonds me demande beaucoup de temps, mais c’est important pour moi », indique celui qui, au 3 mai, avait amassé près de 8 000 $, sur un objectif de 15 000 $. Au terme des sept années précédentes, ce sont 130 000 $ que le résident de Sainte-Claire a pu récolter, ce qui le remplit de fierté.
« Ce que je cherche à faire, c’est aider la recherche et soutenir les autres personnes qui, comme moi, sont atteintes de la maladie », mentionne-t-il en ajoutant que chaque année, il contacte ses donateurs par courriel ou par téléphone pour les inviter à soutenir la cause.
« L’an passé, j’ai récolté 19 000 $. Je me disais qu’avec la pandémie, les gens ne seraient pas aussi généreux, mais je me suis trompé. Ça faisait une moyenne de 60 $ par donateur. Les gens sont généreux », dit-il en rappelant que l’objectif au niveau provincial est de 200 000 $.
Les personnes intéressées à soutenir Jean-Guy Fournier dans sa collecte sont invitées à se rendre sur le site web de La marche pour vaincre la SLA et une fois que vous aurez trouvé la page sous le nom « Jean Guy Fournier », dans la section réservée aux participants, il vous sera possible de faire votre don. Un reçu pour fin d’impôt peut être remis pour tout don de 20 $ et plus.