Projet lumière: identifier les différents visages de la proche aidance

SANTÉ. Si une majorité de proches aidants accompagnent un aîné dans son quotidien, le visage de la proche aidance est multiple, que ce soit de la MRC de Bellechasse ou ailleurs dans la région.

Souhaitant tracer un portrait précis de la proche aidance sur son territoire, le Regroupement des proches aidants de Bellechasse travaille, depuis quelques mois avec l’aide de partenaires du milieu, à identifier des personnes qui soutiennent un proche, autre qu’un aîné, afin de leur offrir un soutien psychosocial et des ressources permettant de les aider dans leur quotidien.

Par le biais d’un financement sur deux ans versé par l’Appui pour les proches aidants, l’organisme a mis en place le « Projet lumière sur les visages de la proche aidance ». Celui-ci a permis l’embauche d’une intervenante, Alexandra Lessard, qui a rencontré des responsables de nombreux organismes au cours de l’été afin de les sensibiliser à l’importance de bien identifier les personnes qui, autour d’elles, sont ou peuvent être des proches aidants.

Il s’agira, dans ce cas bien précis, de personnes s’occupant de clientèles plus jeunes. « Nous avons toujours eu comme préoccupation de rejoindre les proches aidants qui prennent soin de personnes plus jeunes, incluant les parents de personnes handicapées », précise la directrice générale du Regroupement des proches aidants, Johanne Audet, en rappelant que l’organisme a toujours été là pour soutenir les proches aidants, peu importe le profil de la personne aidée.

Soulignons que ce projet a été lancé en collaboration avec Accueil-Sérénité Bellechasse et l’Association des personnes handicapées de Bellechasse (APHB), afin de repérer les parents et les proches aidants œuvrant auprès de personnes handicapées ou ayant un parcours-cancer. D’autres organismes comme les maisons de jeunes, Le Carrefour, Agir collectivement dans Bellechasse, l’Association de Fibromyalgie Chaudière-Appalaches et autres ont également été mis à contribution.

Pas d’âge pour la proche aidance

Alexandra Lessard mentionne qu’un volet entier de ce projet est consacré aux jeunes proches aidants, notamment les 12-17 ans qui sont en émergence. Ces jeunes, qui peuvent être aussi jeunes que 3, 4 ou 5 ans dans certains cas, peuvent autant s’occuper d’un parent malade que d’un membre de la fratrie, que ce soit un frère ou une sœur.

« Des statistiques démontrent qu’en moyenne, il y a trois élèves par classe qui peuvent être considérés comme des proches aidants, même s’ils ne savent pas qu’ils en sont ou ne se considèrent pas comme tels. Certains auront peut-être besoin de soutien psychosocial, mais d’autres ont juste besoin que leur parcours soit adapté à leur réalité, que l’école soit conciliante et consciente du fait que ces enfants ont une charge supplémentaire à la maison », précise Mme Lessard.

Cette dernière prend en exemple l’organisme Proches Aidants Montréal qui a lancé un nouveau projet en ce sens dans les écoles. « Cela peut juste être de leur permettre d’avoir accès à leur cellulaire en classe au cas où ils doivent répondre à une urgence à la maison, ou de profiter de temps de repos », ajoute-t-elle en rappelant toutefois que la proche aidance est un concept qui est encore nouveau dans le parcours scolaire.

« Est-ce bien ça, est-ce la même réalité partout ? Il faut accompagner les milieux scolaires pour les sensibiliser à cela et voir quel impact cela peut avoir, comment ils peuvent accommoder ces élèves et voir avec eux s’ils ont besoin de plus. Quand ton parent a un cancer et qu’il décède, le jeune aura aussi besoin d’accompagnement. Si ton parent a des problèmes de santé mentale et qu’il est en psychose, ou que ta mère est à l’hôpital, il y a plein de situations auxquelles nos jeunes doivent faire face », insiste Mme Lessard en ajoutant que ces situations risquent de les rendre moins performants en classe.

Johanne Audet rappelle que le plan d’action gouvernemental pour les proches aidants prévoit des mesures à cet effet. « Les jeunes n’ont pas nécessairement besoin de l’étiquette de proche aidant, ils ont surtout besoin d’adaptation à l’école et qu’on les prenne au sérieux. La formation du personnel scolaire n’est pas nécessairement aiguillée vers les problématiques entourant la proche aidance. Quand tu vois un jeune qui est fatigué, tu ne penseras pas tout de suite que c’est en raison de l’épuisement. Il faut aussi que les parents avisent le personnel de la situation, mais ce n’est pas tout le monde qui le fait. »

Volet personnes handicapées

Pour ce qui est du volet proche aidance auprès des familles ayant un enfant handicapé, Johanne Audet mentionne qu’en collaboration avec l’APHB, une rencontre réunissant huit ou neuf familles touchées par cette problématique a eu lieu récemment, ceci dans le but de connaître les besoins des parents.

« On a des parents qui ont des enfants ou adolescents en situation d’handicap, mais également des gens âgés dont les enfants sont vieillissants et qui ne pourront pas rester seuls. Une fois le parcours scolaire terminé, plein de défis se posent à eux également », rappelle Alexandra Lessard.

Un groupe-lumière, ou de soutien, réunissant seulement des parents d’enfants handicapés devait amorcer ses activités le 4 octobre dernier. En tant qu’intervenante, Mme Lessard offrira du soutien psychosocial individuel aux personnes qui en manifesteront le besoin.

« Cela permettra de remplir un trou de service, surtout que le CLSC n’a qu’une intervenante pour tout le volet déficience physique et intellectuelle ainsi que du trouble du spectre de l’autisme. Juste d’organiser les services c’est une chose, alors d’ouvrir la boîte de Pandore afin de voir comment ça va comme parent, c’est quelque chose », poursuit Johanne Audet en rappelant que là aussi, les gens ne se reconnaissent pas toujours comme proches aidants.

Place à la prévention

Faire de la prévention demeure l’objectif premier de tout organisme œuvrant auprès de proches aidants, ce qui permet de mettre des services en place et ventiler les émotions, empêchant bien souvent les gens de perdre patience, car ils sont à bout.

« On peut ainsi les outiller et les aider à mieux déceler l’évolution de la maladie chez la personne aidée, selon sa situation. Cela permettrait d’éviter des situations de crise comme on en voit trop souvent, car les gens ne comprennent par les réactions ou les changements de comportement chez leurs conjoints respectifs », affirme Johanne Audet qui rappelle enfin que les problèmes neurocognitifs, de santé mentale ou de cancer sont souvent difficiles à comprendre chez les gens.