À la recherche de solutions pour Alcée

SOCIÉTÉ. Un père de famille, dont le fils souffre d’un retard évident dans son développement, est à la recherche de personnes devant composer avec une situation similaire à la sienne.

Philippe Billon est résident d’Armagh et père d’Alcée, un jeune garçon aujourd’hui âgé de 7 ans. Ce qu’il souhaiterait, c’est de pouvoir savoir avec une certaine certitude ce dont son fils souffre vraiment. « On aimerait pouvoir trouver quelqu’un qui vit ou a vécu quelque chose de similaire. On ne veut pas retourner dans le système pour toujours demander qu’est-ce qu’on peut faire de plus. Les maladies rares, c’est compliqué et on ne veut pas contraindre des gens à faire des examens pour rien. Si on peut trouver quelqu’un qui a la même chose, on pourra mieux intervenir », estime-t-il.

Ce que M. Billon sait, c’est que son fils éprouve certaines difficultés. « -On s’est rendu compte qu’à partir de 3 ou 4 ans, Alcée avait des problèmes et on n’arrivait pas à mettre le doigt dessus. On a eu une première évaluation alors qu’il avait 5 ans où on nous a dit qu’il avait un retard de développement au niveau des fonctions intellectuelles, motrices et de maturité d’environ un an et demi. »

Ce qu’il déplore, c’est de ne pas avoir un véritable diagnostic, ce qui permettrait de mieux l’encadrer et d’intervenir convenablement. « On ne sent pas une grande volonté de diagnostiquer ce qu’il a vraiment. On sait que ce serait compliqué, alors on cherche plutôt quelqu’un qui vivrait une situation semblable pour nous orienter. Nous sommes réalistes, mais trouver un diagnostic nous aiderait à mieux diriger nos initiatives et nos efforts. »

Le réflexe de qualifier son fils d’autiste n’est pas nécessairement la réponse aux questions qu’il se pose, indique M. Billon. « Il y a plein de petites choses qui font que ça pourrait alerter le système médical, mais pas suffisamment pour investiguer davantage. Au niveau de l’autisme, il a des obsessions, il est très anxieux et est souvent dans la répétition. Il n’a pas de problème de contact avec les gens. En gros, on a coché plein de cases pour le déclarer autiste, mais pas toutes. Même chose pour le TDAH », résume-t-il.

Sans blâmer le corps médical et les services de santé, au contraire, M. Billon se dit tout de même dérouté, car son fils se retrouve dans une zone grise étant à la limite des barèmes déjà établis. « Au niveau intellectuel, son quotient est à peine inférieur à 70. Au-dessus, vous êtes normal. Même chose au niveau physique, au trouble TSA (autisme) et au trouble TDAH (hyperactivité). Étant à la limite partout, Alcée se retrouve « hors système ». Certains services et évaluations ne sont donc pas disponibles et défavorisent clairement la recherche de diagnostic. On se retrouve alors avec des services de soutien, mais pas d’idée de la performance engendrée par certaines solutions », déplore-t-il.

Entre-temps, Alcée est pris en charge par le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI). « Il a des rencontres régulières avec une orthophoniste, ce qui donne des résultats, mais les rencontres sont trop espacées possiblement. Normal, elles ont d’autres clients à voir. On voit des choses qui marchent et d’autres non. On ne veut pas non plus refuser des choses, de peur de voir des portes se fermer. »

Comme Alcée n’a pas encore la capacité encore d’aller en 1^re année, il fera partie d’une classe-ressource à Saint-Gervais dès l’automne. Il ne sait ni lire ni écrire, compte à peine jusqu’à 8 ou 10, selon le moment, explique son père qui lance donc, en quelque sorte, un appel à tous.