Un appui précieux pour les parents d’enfants autistes

LES ETCHEMINS. Le 1er avril prochain marquera le premier anniversaire de création de TED débrouillard, groupe de soutien et d’échanges pour les familles etcheminoises ayant un enfant TED/TSA (trouble envahissant du développement ou autisme) ou en processus d’évaluation.

C’est à l’initiative de Christine Daigneault, mère d’un jeune autiste vivant à Sainte-Justine, que cet organisme a vu le jour. «Lorsque nous sommes arrivés dans la région il y a quatre ans, il n’existait pas de groupes d’entraide comme celui-ci. Le plus près était situé à Montmagny et les rencontres se tenaient en soirée, ce qui était loin de répondre à nos besoins», précise-t-elle tout en rappelant que la création de ce groupe visait à répondre à un besoin criant autant pour elle que pour d’autres parents de la région.

«Nous étions nouveaux dans la région et je cherchais des ressources pouvant nous aider, ainsi que notre fils Raphaël. Je me disais que nous n’étions pas seuls dans notre situation», ajoute Mme Daigneault qui précise que le groupe TED débrouillard rejoint actuellement sept familles de la région des Etchemins qui ont au moins un enfant atteint d’autisme.

«Ce sont des gens qui étaient à la recherche de ressources à qui parler et qui prendraient le temps de les écouter», poursuit-elle en indiquant que ces personnes se rencontrent une fois par mois, les mercredis soirs, dans un local mis à la disposition par la Maison du Tournant de Lac-Etchemin.

Le groupe TED débrouillard accompagne les parents dans l’évaluation de leur enfant ainsi que dans l’établissement d’un plan d’intervention scolaire au besoin. «Quand on reçoit le diagnostic, la seule chose que l’hôpital nous donne c’est un papier que l’on doit remettre à notre comptable pour les impôts. Tous les parents reçoivent un livret qui leur dit quoi faire avec leur nouveau-né, mais il n’y a rien de spécifique pour l’autisme qui peut être diagnostiqué dès l’âge de 18 mois», note Mme Daigneault qui déplore le manque de ressources en autisme en Chaudière-Appalaches.

Outre la Maison du Tournant, les responsables du groupe TED débrouillard sont en lien avec le CSSS de Beauce qui leur réfère des parents de leur secteur. Des contacts s’établissent peu à peu avec le CSSS des Etchemins et l’organisme Nouvel Essor aide cette clientèle par le biais d’activités de loisirs.

De l’évaluation au diagnostic

Selon Christine Daigneault, le processus permettant d’obtenir un rendez-vous pour l’évaluation, puis l’obtention du diagnostic, est à la fois long et ardu autant pour l’enfant que pour les parents. «Une fois que le diagnostic est confirmé, ça ne te donne pas nécessairement accès tout de suite aux services dispensés par le CRDI. L’enfant est inscrit sur une liste d’attente et ça peut prendre de huit à dix mois avant d’obtenir les services requis», se désole la fondatrice de TED débrouillard.

Mme Daigneault souligne que le groupe TED accompagne les parents et leur enfant dès qu’un doute envers un potentiel de diagnostic est établi. «Rapidement, on guide les parents dans le processus d’évaluation et on les dirige vers les bonnes ressources, en plus de les informer sur toutes les démarches à suivre», poursuit la présidente qui rappelle que le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) aide l’enfant et qu’en bout de ligne, le parent est souvent laissé à lui-même, d’où l’importance d’un groupe comme celui qu’elle préside.

Journée portes ouvertes

Désireux de souligner ce premier anniversaire et surtout de démystifier l’autisme auprès de la population, les responsables du groupe TED débrouillard invitent les intéressés à une activité «portes ouvertes» qui aura lieu le 1er avril, de 19 h à 21 h 30, à la Maison du tournant de Lac-Etchemin. Soulignons que le groupe TED a également une page Facebook sur laquelle il est possible d’obtenir toutes les nouvelles du groupe et les récents développements sur l’autisme.