Un enfant comme les autres, malgré son handicap

SAINT-MAGLOIRE. Atteint du syndrome de TAR, rare maladie génétique caractérisée par une thrombopénie (faible quantité de plaquettes sanguines) et une absence de radius ou de membres supérieurs dans son cas, William Boutin de Saint-Magloire se considère tout, sauf une personne handicapée.

C’est à la naissance de William que ses parents, Dominique Boutin et Monique Croteau, ont eu la surprise de leur vie. À la place des bras, il avait une main reliée à chaque épaule. «Nous sommes passés par toute la gamme des émotions. Nous avons cheminé là-dedans, nous lui avons fait confiance. Il a appris à vivre avec son handicap. Pour nous, c’est un enfant comme les autres qui est pleinement opérationnel», souligne d’emblée Mme Croteau.

William a appris à marcher vers l’âge de 16 mois. «Comme il n’avait pas de bras, il ne pouvait marcher à quatre pattes comme les enfants de son âge. Une fois qu’il était prêt et qu’il a trouvé une façon de se lever de lui-même, tout s’est fait rapidement», poursuit Dominique Boutin. «Les gens qui le voyaient pour la première fois posaient bien des questions. Mais après, ils étaient rassurés. Les résidents de Saint-Magloire le connaissent bien et voient qu’il n’y a pas grand-chose qu’il ne peut pas faire.»

Au fil des ans, William a développé une grande dextérité avec ses deux mains. Il aide ses parents pour les tâches ménagères, n’hésite pas à pelleter la cour l’hiver, etc. À l’école primaire de Saint-Magloire, l’intégration s’est rapidement déroulée. «Le fait que nous venions d’un petit village nous a beaucoup aidés. Il avait déjà son cercle d’amis, on a adopté un plan d’intervention avec la direction de l’école et avec le soutien des Amputés de guerre, des aménagements d’équipements et de lieux ont facilité son intégration», précise la mère qui ajoute que cette belle collaboration s’est poursuivie à l’école des Appalaches d’où il graduera en juin prochain.

Faire du sport

Malgré son handicap, William ne s’empêche pas de pratiquer certains sports individuels ou d’équipe. Il joue au hockey sur une base amicale, utilisant un bâton spécialement adapté à sa condition. Il pratique également le soccer et la natation en plus de faire partie de l’équipe interscolaire de badminton à l’école des Appalaches. «Pour nous, il est comme les autres enfants. Nous nous sommes toujours assurés qu’il ne se sente pas à part des autres. Il a su faire sa place, autant dans la famille que dans sa communauté. On a essayé toutes sortes de choses avec lui, on ne l’a jamais empêché de faire quoi que ce soit», mentionnent ses parents.

Les amputés de guerre, une deuxième famille

Depuis la naissance de William, les Boutin participent activement au programme des Amputés de guerre qui vient en aide aux enfants ayant perdu un membre ou plus, ainsi qu’à leur entourage. William est membre du groupe des «super vainqueurs» qui regroupe des enfants ou personnes à qui il manque deux membres ou plus.

Sa participation est telle qu’en 2012, il est devenu conseiller jeunesse. «Cela me permet d’aider les plus jeunes qui vivent une situation similaire à la mienne, de même que leurs parents. Je leur donne des trucs pour qu’ils puissent développer leur autonomie et surtout répondre à l’intimidation et aux railleries dont ils pourraient être victimes à l’école», souligne fièrement le jeune homme.

La famille Boutin participe régulièrement aux différentes activités et rencontres dont un séminaire annuel qui regroupe une centaine de personnes. «Pour nous, c’est une grande famille.

C’est un organisme important qui se distingue du fait qu’il est autonome et ne reçoit aucune subvention gouvernementale», précise Monique Croteau qui ajoute que les fonds de l’organisme viennent principalement de contributions du public et des entreprises, ainsi que de la vente de vignettes et de porte-clés.

William a récemment amorcé les démarches visant à obtenir son permis de conduire, ce qui représenterait une nouvelle étape dans sa quête personnelle d’autonomie. Il sait qu’il devra être patient, de telles démarches prenant de deux à trois ans. «Il devra conduire une voiture adaptée à sa condition. Nous avons amorcé des discussions avec la SAAQ et les Amputés de guerre seront là, en soutien, pour nous aider à financer ce projet», indique son père.

«Cet organisme nous a beaucoup aidés. Dès qu’on a besoin d’équipements, d’outils ou d’éléments pour faciliter son quotidien à la maison ou son intégration à l’école, ils sont là. Ils sont très ouverts, évaluent les besoins avec nous, puis regardent si le gouvernement ou un autre organisme peuvent financer celui-ci, en tout ou en partie. Si ce n’est pas possible, ils prendront l’investissement à leur charge», conclut Mme Croteau.