Vivre avec l’arthrite juvénile

SAINTE-JUSTINE. Depuis plus de deux ans, la vie d’Émilie Martin et Sébastien Turcotte ainsi que de leurs deux filles, Julianne et Raphaëlle, tourne autour d’une maladie à la fois méconnue et aux douleurs invisibles: l’arthrite juvénile.

Maintenant âgée de 3 ans, la petite Raphaëlle a reçu à 15 mois un diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire ou systémique. «Ça s’est manifesté dans les semaines suivant un important accident de la route dont j’ai été victime alors que j’allais chercher Julianne à la garderie. Les médecins ont mal à cibler avec précision la cause exacte de la maladie, mais on ne peut écarter le lien», souligne Émilie Martin qui mentionne que c’est en août 2013 que les premiers signes de la maladie sont apparus.

Une infection est apparue au genou gauche de Raphaëlle et comme la douleur était importante, elle a été admise au Centre hospitalier Beauce-Etchemins où elle est demeurée jusqu’à son transfert au CHUL de Québec en octobre. De là, elle a été prise en charge par l’équipe de rhumatologie pédiatrique qui la suit depuis ce temps. «Dans sa jeune vie, Raphaëlle a toujours eu mal. Elle ne sait pas ce que ça signifie, de ne pas avoir de douleurs», poursuit sa mère qui est infirmière au CHBE.

Julianne a commencé elle aussi à montrer des signes de la maladie au cours des derniers mois et à cet égard, elle est présentement en processus d’investigation pour déterminer si elle souffre également d’arthrite juvénile. «L’arthrite est une maladie auto-immune qui amène le corps à se battre contre le stress que cela engendre. Lorsque les crises surviennent, les organes internes de l’enfant enflent, ce qui requiert un contrôle rapide. C’est à la fois douloureux pour lui et ça représente un important stress pour les parents», indique Sébastien.

Outre les nombreux rendez-vous au CHUL et qui, bien souvent, n’ont pas lieu la même journée puisque les deux fillettes sont suivies pas deux équipes médicales différentes, les parents doivent parfois jongler avec leurs horaires de travail advenant que l’une ou l’autre soit malade et ne puisse fréquenter la garderie ou encore l’école pour Julianne qui est présentement à la maternelle.

La gestion du temps que ces situations imposent ainsi que les coûts associés aux traitements et nombreux rendez-vous représentent un autre fardeau pour le couple qui dit toutefois pouvoir compter sur l’appui d’employeurs très compréhensifs.

«On doit parfois aller au privé pour effectuer certains tests et examens. C’est plus rapide, mais plus onéreux, il va de soi. On doit constamment se battre pour que nos enfants aient droit aux mêmes services que les autres», précise Émilie Martin qui rappelle qu’ils ne reçoivent aucune aide financière.

Enfants Soleil

La situation particulière des sœurs Julianne et Raphaëlle Turcotte a attiré l’attention des responsables d’Opération Enfant Soleil qui les ont choisies pour être «Enfants Soleil» de la région Chaudière-Appalaches, en vue du prochain téléthon qui se tiendra à Québec au début du mois de juin.

Leurs parents apprécient cet appui de l’organisme qui, soulignent-ils, devrait servir à démystifier cette maladie et aider d’autres parents en région qui, comme eux, ont de la difficulté à obtenir des services. «Ce n’est pas toujours facile, car à Sainte-Justine nous sommes à la fois loin, mais également pas assez pour obtenir facilement certains services», souligne le couple qui aimerait, par exemple, prendre part aux rencontres de groupes d’entraide qui ont lieu à Québec sur semaine et les soirs.

Campagne de financement

Ceux-ci apprécient tellement l’appui d’Opération Enfant Soleil qu’ils tiendront, au cours des prochaines semaines, une importante campagne de financement visant à amasser 14 000 $. Des tirelires aux couleurs de l’Opération seront installées dans les commerces qui accepteront d’appuyer la cause. Le 30 avril, un souper-bénéfice se tiendra au Manoir Lac-Etchemin.

À cet égard, le couple est à la recherche de partenaires, commanditaires et bénévoles qui accepteraient de les supporter. Ils sont aussi à la recherche d’un groupe musical qui accepterait de s’y produire gratuitement, l’objectif de la soirée étant d’amasser un maximum d’argent pour l’organisme.

«Nos filles reçoivent des soins pédiatriques de qualité grâce à Opération Enfant Soleil. On se sent bien souvent seuls dans ce tourbillon, mais grâce à eux, on se sent accompagnés par tous ces gens qui ont donné des sous au nom de nos filles malades.»

Dans la région, certaines organisations auraient déjà signifié leur volonté d’appuyer la famille Turcotte dans sa démarche. C’est le cas notamment du CPE À la bonne garde que fréquentent les filles, de l’École Notre-Dame de Lac-Etchemin ainsi que les Dojos d’arts martiaux où les filles suivent des cours de karaté. Le propriétaire Martin Paquet confirme que les participants et visiteurs au prochain Challenge d’arts martiaux, qui se tiendra à l’aréna de Saint-Henri du 19 au 21 février, seront invités à contribuer à cette cause.

Les personnes qui souhaitent appuyer nos deux Enfants Soleil et leurs parents peuvent faire un donc directement dans un compte à cet effet à la Caisse des Etchemins : 022972-4, transit 20017. On peut aussi faire un don en ligne via le site d’Opération Enfant Soleil au http://dons.operationenfantsoleil.ca/Pages/Partners/Partner.aspx?partner=459. Une page Facebook est aussi accessible au www.facebook.com/JulianneRaphaelle.